【斉藤の活動のこれまでと、これから】医療的ケア児へ届けてゆきたい、支援の輪。

今日の動画は永山駅から近くの、諏訪名店街の前からお届けします。


この地域にあるハーモニーカフェで、よく多摩市の子育て中のママさんパパさんからお話を伺うことがありました。

自分のような経験の浅い議員にも、切実なご相談をくださった親御さんもいらっしゃいました。

例えば、お子さんが医療的ケア児さん、という親御さんたちです。(多摩市内だけでも複数いらっしゃり、その相談の内容も多岐にわたります)


医療的ケア児さんは、まず生まれてからの情報収集や、ママ友パパ友といったつながりを持つことにも大変苦労されていたり、


それから例えば保育園や幼稚園に通う場合に地域に医療的ケア児を受けて入れてくれる園があるかという問題、


さらには小学校に上がる場合に就学相談をどこですればいいか、公立小なのか特別支援学校なのか(現時点で多摩市では特別支援学校を推奨されることが多いようです)、


そして特別支援学校に進むと都立学校のため、市と都の情報連携に一つハードルが出てしまうということや、


特別支援学校に通っている児童生徒さんの放課後の学童へ通う場合の送迎支援がなく、ご家庭で誰かファミサポなどで見つけなければいけないということがある、など、


本当に多岐にわたるお悩みやお困りごとがあるということがわかっています。


例えば災害時の電源確保については、これまで東京都議会に置いても昨年私の一般質問でも取り上げました。


第三回定例会

「続いて、災害対策について伺います。

 在宅人工呼吸器使用者やその家族にとって、災害時の避難は物理的にも精神的にもハードルが高く、特にコロナ禍に災害が発生した場合には、自宅もしくは地域の通いの場である放課後等デイサービスなどに、非常用電源装置を補助してほしいという声が上がっています。

 都では、医療保健政策区市町村包括補助事業などで、非常用電源整備を推進しているとのことですが、現状では取り組んでいない区市町村も多く、さらなる活用を促すべきです。

 また、医療的ケア児者へ災害時の個別支援計画を立てる際にも、きめ細かい地域の福祉支援拠点を避難先として想定していくことができるよう、個別給付や保健センターに加え、放課後等デイサービスなどへの整備も促すべきです。」

これについては答弁は

「在宅で人工呼吸器を使用する方への支援についてでございますが、難病患者についての自家発電装置等の整備は、国の制度の一環としての難病医療拠点・協力病院での整備に加え、都は、独自に対象となる医療機関を拡大し、補助事業を行っております。

 難病患者以外の方については、区市町村が自家発電装置等の貸与、給付を実施しており、その設置場所は、患者の個々の状況に応じ、個別支援計画において自宅や避難所等とすることが可能となっております。

 都は、こうした取り組みを行う区市町村を包括補助により支援するとともに、補助事業の説明会の機会などでその活用を促しており、今後とも、地区医師会や区市町村が参加する連絡会や研修会等において、本事業の活用を働きかけてまいります。」


読み取りづらいですが、国に指定された難病ではない医療的ケア児童の場合は、国の制度で支援されないため、区市町村の発電装置等の給付などを使うということになります。東京都はこれを包括補助で支援していますが、これも実際には区市町村により取り組んでいるかどうかやその内容が異なるということもあり、実際には取り組まれていない地域も大変多いということになっています。


いざというときに、自家発電装置などは室内では使ってはいけないため、マンション住まいのご家庭などですとベランダや近所の公園にそれを持っていかねばならないという実際のお話も伺いました。

それならば、普段通いの場となっている自宅近くの放課後デイサービスなどにも補助を出していただいて、そちらに発電装置等がある、というのが災害対策としては良いのではないか、ということは事業者の方々からもいただいているお声でもあります。


まだ、これについても道なかば。

医療的ケア児支援は東京都でも医療的ケアコーディネーターを育成するなどして取り組んでいますが、そのコーディネーターはそれだけでは職業としては成り立たないため、地域の中でもどこにその方がいるのか当事者でもわからない状況です。


全てのお子さん、ご家族が保育や教育、また保護者の就労継続に困難を感じることがないよう、加速度的に医療的ケア児をはじめ、さまざまな特性や障がいのあるお子さんへもきめ細かい支援を進めていきたいと思います。


誰ひとり取り残さない東京へ。

引き続き、幅広くご意見をお待ちしています。